ナタリア・ヴォディアノヴァのインスタグラム(natasupernova) - 3月6日 18時31分

В прошлое воскресенье (🇬🇧 previous post) Льюис и я отпраздновали день рождения. Люис - это супермальчик, у которого, болезнь Баттена. В честь дня рождения я предложила поздравить Льюиса и нарисовать для него на @elbi открытку, и многие из вас поддержали.
Льюис получил более 500 поздравительных открыток со всего мира! Как сказали его родители Саманта и Джеймс, лучшего подарка быть не может.

Дело в том, что у Льюиса очень редкое и неизлечимое состояние, он в постоянной боли, очень подвержен любым инфекциям, не покидает дом и постоянно борется за жизнь. Льюис не может говорить, есть традиционным способом, он не может, общается посредством специального компьютера (представленный благотворительным фондом SpecialEffect), который отслеживает движение глаз Льюиса и переводит это в простые команды и ответы.

Ужасная правда в том, что Льюис медленно умирает и единственная и главная задача родителей - сохранить жизнь Льюису как можно дольше и сделать ее как можно ярче. Несколько лет назад Саманта и Джеймс договорились, что пока Льюис жив, посвятят ему все свое время и силы.
И такая безграничная любовь творит чудеса. Специалисты предсказывали срок жизни в пределах 12 лет, но в прошлое воскресенье Льюис отпраздновал свой 12-ый день рождения!
Витя и я созвонились с Льюисом по Facetime. Когда Саманта внесла в комнату поздравительные открытки, которые вы нарисовали на Elbi и прикрепила их на стенде, я сама видела, как Льюис начал улыбаться. Мама зачитывала Льюису текст открыток и Льюис очень разволновался, его дыхание участилось, он начал быстрее моргать из глаза покатилась слеза. Что ему желали, из каких уголков мира к нему прилетели эти поздравления и даже имена поздравителей - все было очень важно и интересно и мама зачитывала и обсуждала с Льюисом каждое. А он не мог оторвать глаз от открыток - они все такие яркие и прекрасные.
У меня не хватит слов, чтобы поблагодарить вас за этот прекрасный подарок, который вы сделали Льюису и мне.

Если вы еще не открыли для себя @Elbi, скачайте приложение на Iphone и узнайте, как маленькие поступки меняют мир к лучшему.

[BIHAKUEN]UVシールド(UVShield)

>> 飲む日焼け止め！「UVシールド」を購入する