柳原可奈子さんのインスタグラム写真 - (柳原可奈子Instagram)「先ほどの投稿で少しお話した長女の体調のことです(もしよかったらひとつ前の投稿も振り返ってみてみてね🌻) 今回も風邪症状から排痰がうまくできず、SpO2下がって救急へという流れでした (お家ではネブライザーでの吸入と気管支拡張剤を続けているんだけど、熱出る前にゼコゼコがひどくなったのは初めて💦) ここのところ体調とても落ち着いていて、てんかん重積もしばらくなく、ご飯も刻み食、水分もとろみをつけたお茶でむせることなく過ごせていました (みんなから呼吸や嚥下についていただいたコメント何度も遡って読み返しています。本当に参考になるのでみんなも読んでみてください😊少し下にあるポタージュの画像です🎃🌽) なので正直ショックが大きく、まだ言葉で苦しさが伝えられない本人の気持ちを想像してひどく落ち込んでしまいました長女との日々の暮らしは工夫こそ必要だけれど私の心は前を向き家族みんなの明るい未来だけを想像して生きていますそのためにそりゃもう必死な毎日で、夜寝付く時「パパ、私今日ソファ座ってないから‼️」ととんでもないウザ顔で宣言し、パパを爆笑させるほど🤣 でもこうして長女の体調が悪くなると私も元気がなくなり、なにもかも悲観的になってしまいますリハビリも一回では目に見えて変化はありませんその大切な積み重ねも、この時ばかりはただただ重くのしかかる責任のように感じましたこのことは、パパともたくさん意見をぶつけ合いました受け入れ、立ち上がり、前を向くそれは一度できたように思えてもふとした瞬間に振り出しに戻る相手が今どこに立っているか慮り協力しあって娘たちを守ることなんとまぁ、やり甲斐あれど難しいことか 🕊 でもね私は、私自身をとても信じている私は私のユーモアに何度も助けられたから家族が毎日心晴れやかに過ごせるために心の手綱をひきながら一歩ずつ進んでいきます🍵 そして何より、こんな風にみんなに気持ちを聞いてもらえる場ができて本当に良かった😊 今回のお出かけでも「インスタフォローしてます❣️」といっぱい声かけてもらい嬉しく思いました💕🫶 またぽつぽつ投稿していくね‼️少しオンエアが過ぎちゃったものもあるけど写真載せていくね💓 夏よ❣️楽しみましょ❣️👙🐠🌞」8月7日 11時42分