ヌリ・シャヒンのインスタグラム(nurisahin) - 6月7日 04時27分
Twinning game on point... 👫❤️
[BIHAKUEN]UVシールド(UVShield)
ardatugram_05
@nurisahin bey Merhabalar,Arda'nın Annesiyim (metastazli yumuşak doku sarkomu) kanseri uzun bir tedavi ve yorucu bir tedavi surecinden geciyorum,Oğlum Arda'nın(Ağır FMF direncli fmf) hastası öncelikle fmf hastalıgini kısaca (ozetle neler yasadigini bu hastaligin butun organ foksiyon sebeb oluyor)fmf hastaligi genetik bir hastalik tedavi tamamen iylesmesi yok,hayat boyu ilac tedavi bu hastaligin ilaclari yurt disi ilaci evet zaman zaman bu ilaclara odeme yapiyoruz. bu hastalikta en buyuk kaybimiz bobreklerimizi kaybedicegiz fmf ilaclari kanama bozuklugunu trombosit,hemofilliyi etkiliyor durmayan kanama bozuklugu illeri boyuta tasidi böbrekleri kaybetme durumuna geldi.(fmf mutasyon)fmf şiddetli ağrili atesli nobetler gecirip durmayan kanama bozuklugu çikiyor.fmf hastaliginda kullandigimiz ilaclar Arda'nın hemofilli ve trombositlerini görevini yapamaz durumuna getirdi kan pıhtılaşmıyor fmf atakları çok şiddetli oldugundan kan değerleri kotü olumsuz etkiliyor.bu durumda trombositler ve kan değerleri normal değerlere gelmeyip(pıhtılaşma saglayıcı)değerlerini düşürüyor fmf kontrol altına alınmadığı sürece Arda'nın hayatı önem taşıyordu hastalığı devam etmekte sık sık çeşitli yerlerinde durmayan kanamalarla hastanelik oluyor.trombosit degerlerini yükseltmek kanamalarin olmaması için düzenli olarak.alınmasi gereken kan pıhtılaşma saglayıcı ilacımızi sgk kapsamında tamamini alamıyoruz.fmf hastalığını agır gecirdiginden bağışıklık sistemleri zayıflatmis verem riski tasiyor anakenria ilaci birakmamiz mumkun degil bu ilaca devam ettigimizden bununla sik sik karsilasicagiz gunluk kaloruyucu ilaclari almaya basladik bu koruyucu ilaclara gectik bu ilacta hastaligi kan degerlerini olumsuz etkiliyor bunlari surekli yasamak durumunda kalicak! Arda hayati onem tasidigindan ilacımizi tamamını sgk karşılamıyor. Bu ilac özel recetelendirilmis olup, hastaligimiz endikasyon dışı sinıfına giriyor.ilac yurt disi ilac bulmakta getirmekte cok buyuk sikintilar yasiyoruz.
(Ozetle oglumun hayati onem sahip.@nurisahin
emre.mor26
Abi merhaba biz emrenin bizi hatırlaması bizim onun hala arkasında olduğumuzu bilmesi için bir adım atıp tanıdığımız herkesin insta hesabını yorum yağmuruna tutup mesaj vermek istedik .biri bizi farkedip de emre ye göstersin diye .ama sanırım bu küçük bir ihtimal.emre bize eskisi gibi sıcakkanlı değil. Bizi unuttuğunu düşünüyorum bize destek olmuyo.kariyeri de pek iyi gitmiyo .eğer bu yazdıklarımızı ona iletirsen emre mutlu olur yani arkasında bizim olduğumuzu hatırlar ve bu onun ruhına ve kariyerine olumlu tepki verir.emre nin eskiden bir çok fan sayfası vardı oysa ki şimdi bir avuç kaldı ve biz onu bu gibi şeylerle ayakta tutmaya çalışıyoruz ama çoğu zaman sanki bi hiç uğruna çalıştığımızı düşünüyorız.lütfen bizleri öldürmeyin.lütfen emre bizimle ilgilensin ve bizimle iletişime geçsin🙏🙏🙏🙏🙏
__gamzekkyaa
Hello, we remember the order to know that we are still behind him to take a step to know everyone we know we wanted to give a message and insta rain account to show someone. To see us. But I think this is a small possibility. I think you have forgotten us support us olmuyo.carrier not go very well. If you pass it to him we will be happy to emre emre that we will remember and this is a positive response to his spirit and career.emre used to have a fan page, but now a handful remained And we try to keep it up with things like this, but most of the time we think we're working for nothing. Please don't kill us. Please let us take care of the order and contact us🙏🙏🙏🙏🙏
__gamzekkyaa
Hello, we remember the order to know that we are still behind him to take a step to know everyone we know we wanted to give a message and insta rain account to show someone. To see us. But I think this is a small possibility. I think you have forgotten us support us olmuyo.carrier not go very well. If you pass it to him we will be happy to emre emre that we will remember and this is a positive response to his spirit and career.emre used to have a fan page, but now a handful remained And we try to keep it up with things like this, but most of the time we think we're working for nothing. Please don't kill us. Please let us take care of the order and contact us🙏🙏🙏🙏🙏
rabia.mor9
Hello, we remember the order to know that we are still behind him to take a step to know everyone we know we wanted to give a message and insta rain account to show someone. To see us. But I think this is a small possibility. I think you have forgotten us support us olmuyo.carrier not go very well. If you pass it to him we will be happy to emre emre that we will remember and this is a positive response to his spirit and career.emre used to have a fan page, but now a handful remained And we try to keep it up with things like this, but most of the time we think we're working for nothing. Please don't kill us. Please let us take care of the order and contact us🙏🙏🙏🙏🙏
rabia.mor9
Hello, we remember the order to know that we are still behind him to take a step to know everyone we know we wanted to give a message and insta rain account to show someone. To see us. But I think this is a small possibility. I think you have forgotten us support us olmuyo.carrier not go very well. If you pass it to him we will be happy to emre emre that we will remember and this is a positive response to his spirit and career.emre used to have a fan page, but now a handful remained And we try to keep it up with things like this, but most of the time we think we're working for nothing. Please don't kill us. Please let us take care of the order and contact us🙏🙏🙏🙏🙏
>> 飲む日焼け止め!「UVシールド」を購入する
23,037
160
2019/6/7
ヤクブ・ブワシュチコフスキさんがフォロー