Tainá Müllerのインスタグラム(tainamuller) - 3月10日 06時09分

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[BIHAKUEN]UVシールド(UVShield)

amigosdanicolle Esta é  a Nicolle @amigosdanicolle , essa linda, forte e corajosa menina de 9 anos de idade e que nasceu com uma doença genética rara chamada EPIDERMÓLISE BOLHOSA DISTRÓFICA, na qual não há fixação da camada da epiderme na derme e qualquer impacto ou atrito causa bolhas dolorosas pelo corpo (inclusive órgãos internos), com tendência a infeccionar. Como a epidermólise bolhosa não tem cura, o que se pode fazer é tratar as bolhas existentes para que não haja infecção e tentar evitar que novas bolhas surjam. Para tanto é necessário usar DIARIAMENTE (durante as 24 horas do dia) curativos sobre a pele, além de diversos outros medicamentos e pomadas. O verão é a pior época do ano para Nicolle, que precisa ficar constantemente no ar condicionado. O calor excessivo causa bolha, coceira e constantemente, feridas em seu corpo. E justamente nessa época do ano,  são suas férias escolares e seu aniversário: JANEIRO. Enquanto a maioria das pessoas e de seus amiguinhos da escola está usufruindo deste periodo no Nordeste ou em praias, passeios e se divertindo...Nicolle fica em casa, brincando apenas com o celular, dentro de um quarto com o ar ligado 24h. O simples fato de ir à um cinema ou shopping, já irrita sua pele devido ao trageto até o local. Suas férias acabaram e Nicolle diz: " Mamãe , eu odeio o verão e as minhas férias sempre são as PIORES do mundo. Nunca faço NADA! Não aguento mais!" Diante de todo sofrimento que ela já passa, decidi que suas próximas férias serão as melhores. Quero poder dar à ela, a alegria que lhe falta, o conforto que o verão não proporciona, o entusiasmo, a felicidade e TUDO o que pra qualquer criança na sua idade, merece . Há muitas informações na página do Facebook Amigos da Nicolle e Instagram @amigosdanicolle.

diresdemoura Linda criatividade feita com mãos e flores você é uma alma sensível. Lindo abraço

marianemachadobatis Vc me inspira arte Tainná

paesevangelina Boa noite Tainá Muller?

marianemachadobatis Lindo né amei

tocaglaul Passiflora ✨

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