Arthur Aguiarのインスタグラム(arthuraguiar) - 3月5日 09時16分
Ontem foi um dia muito especial pra mim... Não só porque foi meu aniversário, mas sim porque eu tive a companhia dessas duas meninas que eu sou completamente apaixonado!!! @mayracardi que surpresa linda você fez pra mim ontem. Eu simplesmente amei!! Estava tudo lindo e perfeito como sempre!! Obrigado por tudo, tudo, tudo, principalmente pelo maior presente de todos que é a nossa filha!! Amo você!! ❤️
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amigosdanicolle
Oi Arthur.
Esta é a Nicolle @amigosdanicolle , essa linda, forte e corajosa menina de 9 anos de idade e que nasceu com uma doença genética rara chamada EPIDERMÓLISE BOLHOSA DISTRÓFICA, na qual não há fixação da camada da epiderme na derme e qualquer impacto ou atrito causa bolhas dolorosas pelo corpo (inclusive órgãos internos), com tendência a infeccionar.
Como a epidermólise bolhosa não tem cura, o que se pode fazer é tratar as bolhas existentes para que não haja infecção e tentar evitar que novas bolhas surjam. Para tanto é necessário usar DIARIAMENTE (durante as 24 horas do dia) curativos sobre a pele, além de diversos outros medicamentos e pomadas.
O verão é a pior época do ano para Nicolle, que precisa ficar constantemente no ar condicionado. O calor excessivo causa bolha, coceira e constantemente, feridas em seu corpo. E justamente nessa época do ano, são suas férias escolares e seu aniversário: JANEIRO.
Enquanto a maioria das pessoas e de seus amiguinhos da escola está usufruindo deste periodo no Nordeste ou em praias, passeios e se divertindo...Nicolle fica em casa, brincando apenas com o celular, dentro de um quarto com o ar ligado 24h.
O simples fato de ir à um cinema ou shopping, já irrita sua pele devido ao trageto até o local.
Suas férias acabaram e Nicolle diz: " Mamãe , eu odeio o verão e as minhas férias sempre são as PIORES do mundo. Nunca faço NADA! Não aguento mais!" Diante de todo sofrimento que ela já passa, decidi que suas próximas férias serão as melhores. Quero poder dar à ela, a alegria que lhe falta, o conforto que o verão não proporciona, o entusiasmo, a felicidade e TUDO o que pra qualquer criança na sua idade, merece .
Há muitas informações na página do Facebook Amigos da Nicolle e Instagram @amigosdanicolle.
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julianasiefert
Te desejo as melhores coisas do mundo sempre meu amor!!! És um ser humano iluminado. Um homem incrível. Te admiro, muito. Felicidade sempre ❤
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roldaomarina
Família Linda @mayracardi @arthuraguiar @sophiacardiaguiar uma fofa Deus Abençoe Muita paz Bênçãos pra vocês ❤️🙏🏼
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leticiafalbo
Eu falo, vamos casar com piscianos 🥰 @pedronilha @anamazzaro @mariaclaramoreti @leticiakgobbo
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sergioastral
Amigos olha o direct que enviei de uma obra que fiz para vocês 🙏🏼 @mayracardi
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shummm150
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2019/3/5
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