アニヤ・ルービックのインスタグラム(anja_rubik) - 11月17日 22時53分

SMA  to rdzeniowy zanik mięśni.  Na celownik bierze tych, którzy „przegrali” w genowej loterii. Najokrutniej obchodzi się z niemowlętami. Zabiera im władzę w rączkach i nóżkach. Pastwi się powoli. Z czasem dziecko nie ma siły ssać mleka z piersi matki, nie może oddychać.
Od 15 miesięcy chorzy na SMA czekają na decyzję ministerstwa o ewentualnej refundacji leku. I mają dość. Każdy dzień zwłoki zabiera im szanse na przeżycie ich dzieci. Mówią, że jest, ale cenny jak złoto, i dlatego dla nich za szybą.
Zrób zdjęcie z napisem #ZBIJSZYBĘ i opublikuj je w sobotę na swoich profilach społecznościowych. Akcja ma jeden cel: zmotywować decydentów do podjęcia decyzji. Tylko tyle. A w przypadku tych małych wojowników to aż tyle. Więcej informacji - link w bio

[BIHAKUEN]UVシールド(UVShield)

>> 飲む日焼け止め！「UVシールド」を購入する