Juliana Salimeniのインスタグラム(jujusalimeni) - 3月17日 05時41分

#Repost @fefrancooficial with @repostapp
・・・
ESTAMOS PERTO, bora ajudar ??. ❤️? É fato! A história da Amiotrofia Muscular Espinhal está mudando!
Até pouco tempo atrás a AME era uma doença pouco conhecida, até por profissionais de saúde.
Grave, rara, sem cura e sem medicamentos para aliviar os sintomas. A criança nasce normal e vai perdendo todos os movimentos ao longo do tempo. Inclusive os da deglutição, fala e respiração.
Joauquim tem a mais grave, tipo 1, com perspectiva de vida de até de 2 anos.
Temos uma equipe de profissionais para atender o Joaquim para conseguirmos mantê-lo vivo.
Mas a custo de muito trabalho com médicos, fisioterapia, enfermeiros 24h, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo
Mas em dezembro de 2016 essa história teve um ponto positivo: o primeiro medicamento para AME foi aprovado para comercialização nos EUA.
Só que esse remédio custa caro! O primeiro ano de tratamento custa 750 mil dólares. Os demais 350 mil dólares. E deve ser feito para o resto da vida!
Estamos lutando pelo futuro do nosso filho.
Éramos desconhecidos e sem tratamento! Agora o remédio existe.

Sem ajuda de vocês não iriamos conseguir custear o tratamento dele, estamos muito perto.
Ainda precisamos de 1 milhão, nos ajudem a salvar a vida do Joaquim. Ele quer viver.

Banco Bradesco
Agência 2829
Conta Poupança 1009106-3
CPF 515.502.628-82
Joaquim Okano Ambrósio Marques.

Ou Banco do Brasil
Agência 3235.2
Conta poupança 32852-9
Variação 51
Joaquim Ambrosio Okano Marques.

https://www.vakinha.com.br/vaquinha/amejoaquim-a-tomar-a-medicacao-spiranza

[BIHAKUEN]UVシールド(UVShield)

>> 飲む日焼け止め！「UVシールド」を購入する