Claudia Leitteのインスタグラム(claudialeitte) - 3月14日 14時08分
Depoimento da mãe de Joaquim:
@amejoaquim @santanaadriana ????? @Repostlyapp Vocês imaginam que estamos vivendo a transformação da história de uma doença que até o ano passado estava em testes, o único medicamento para tratar a Ame, Atrofia Muscular Espinhal não estava disponível, eram apenas testes.
Na Holanda eles não acreditam que crianças com a mesma doença do Joaquim possam viver, todas elas entraram em óbito.
O medicamento Spinraza da indústria farmacêutica biogen foi liberado para venda em dezembro de 2016.
Temos a cura de uma doença cruel, ela não escolhe cor, raça, pobre ou rico, ela simplesmente aparece e leva nossos filhos.
Entramos com o pedido do medicando e perdemos via judicial, agora o processo foi para São Paulo, pode demorar, pois existem listas de medicamento de alto custos que não chegam.
Joaquim não pode esperar, ele precisa tomar o mais rápido, nosso filho pode andar, pode respirar pode se alimentar pela boca.
Por isso fizemos as campanhas, conseguimos 400 mil reais com doações, o valor das 6 doses ficará 3 milhões. Ele tomará a medicação em São Paulo no hospital sabara. Precisamos das 6 primeiras doses, até o governo liberar a medicação.
A vida do Joaquim depende de nos, somos pais, e vamos lutar para que nosso filho não viva em um estado como ele se encontra. Nos ajudem a salvar a vida dele.
Banco Bradesco
Agência 2829
Conta Poupança 1009106-3
CPF 515.502.628-82
Joaquim Okano Ambrósio Marques.
Ou Banco do Brasil
Agência 3235.2
Conta poupança 32852-9
Variação 51
Joaquim Ambrosio Okano Marques.
https://www.vakinha.com.br/vaquinha/amejoaquim-a-tomar-a-medicacao-spiranza
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2017/3/14